“不管你喜不喜歡上學(xué) 他們非常渴望上學(xué)” 開(kāi)在病房里的學(xué)校
在北大婦幼醫(yī)院兒二病房血液科走廊的一角，擺放著消毒過(guò)的地毯、活動(dòng)用品、書籍、玩具等。每到周三、周六的下午，這里就成為孩子們最期待的課堂。七八個(gè)孩子在志愿者的陪伴下，上語(yǔ)言、藝術(shù)、科學(xué)等學(xué)科的課程，志愿者還給孩子們講繪本，教美術(shù)、音樂(lè)、做手工等。上課的孩子都是白血病患兒，免疫力較低，志愿者與孩子都戴著口罩上課。這里被稱為“病房學(xué)校”，都是因罹患白血病、長(zhǎng)期住院治療而“失學(xué)”的兒童。“病房學(xué)校”是為他們建立的一個(gè)特殊學(xué)校。有的設(shè)在院內(nèi)，有的建在醫(yī)院附近，溫馨的教室、溫柔的志愿者、老師，還有各種書和玩具。讓這些孩子能夠在這里免費(fèi)接受教育，患兒的狀況也在慢慢地發(fā)生著變化。
“我想上學(xué)”觸動(dòng)無(wú)數(shù)人
北京兒童醫(yī)院旁，新陽(yáng)光病房學(xué)校恒華院外學(xué)校里，一間大教室里面裝修得十分溫馨，小桌子、小椅子、書籍、玩具樣樣齊備。相似于其他學(xué)校中的教室。每天下午都有患兒在這里進(jìn)行學(xué)習(xí)。雖然戴著口罩，可以從他們的眉眼間看到發(fā)自內(nèi)心的笑容。
北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)發(fā)起人、秘書長(zhǎng)劉正琛表示，70%患白血病的孩子接受2至3年的治療后可以被治愈，然而治愈之后這些孩子還要面對(duì)回歸生活的困難，其中最大的困難就是上學(xué)。“在治療的兩三年時(shí)間里，這些患病孩子本應(yīng)該在學(xué)校就讀，卻不得不長(zhǎng)期住在醫(yī)院，因而脫離了學(xué)校和社會(huì)環(huán)境。這些原因都導(dǎo)致長(zhǎng)期住院孩子的童年會(huì)有大段的時(shí)間沒(méi)有老師、同學(xué)、課本、玩鬧，只有醫(yī)院、護(hù)士、藥物、針管。”
病房學(xué)校建立的初衷，是北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)收到了一封信和一幅畫。畫中，一個(gè)戴著口罩的光頭小男孩背著書包去學(xué)校。并在上面寫著“我想上學(xué)”幾個(gè)字，表達(dá)著自己的心情。
寫這封信的小朋友小延在上小學(xué)3個(gè)月后，就被發(fā)現(xiàn)患有嚴(yán)重再生障礙性貧血，爸爸媽媽帶著他從老家到北京治病，從此他就再也沒(méi)去過(guò)學(xué)校了。小延的故事打動(dòng)了北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)，除了決定接手幫助他的學(xué)習(xí)之外，2012年，基金會(huì)成立了“病房學(xué)校”，為以白血病患兒為代表的長(zhǎng)期住院兒童提供免費(fèi)教育及相關(guān)服務(wù)，希望幫助更多面臨同樣困境的孩子。至今，全國(guó)已經(jīng)有14個(gè)省市建立了26間病房學(xué)校，每年服務(wù)大約2500個(gè)孩子。
劉正琛說(shuō)，病房學(xué)校強(qiáng)調(diào)建設(shè)學(xué)校環(huán)境，解決這些小朋友社會(huì)化中斷的問(wèn)題。讓孩子能夠感受到課堂氛圍，開(kāi)心地學(xué)習(xí)，與同年齡段的小朋友正常交往。從而為他們治愈后回歸社會(huì)做著準(zhǔn)備。
小喆每周最盼望去上課
小喆如果不被病情中斷學(xué)業(yè)的話，現(xiàn)在正上小學(xué)六年級(jí)。
白血病讓他不得不離開(kāi)校園和教室，離開(kāi)了他的小伙伴們。“每個(gè)人在最困難的時(shí)候，會(huì)有一種放棄的沖動(dòng)。”在小喆眼中，自己一向樂(lè)觀，但在面對(duì)充滿危險(xiǎn)而又黑暗的未來(lái)時(shí)，他也會(huì)沮喪和迷茫。“但總有一種力量，讓自己撐下去。”
治療期間，嘴巴爛得如被刀子割一樣，肚子明明撐得比皮球還大，卻還是覺(jué)得沒(méi)有吃飽，想吐又吐不出來(lái)，放個(gè)屁都怕把大便拉出來(lái)……在那無(wú)數(shù)個(gè)看似沒(méi)有希望的日子里，小喆幾乎絕望。當(dāng)手上已被針管插滿，卻還要再扎時(shí)，他想過(guò)放棄。家人的不斷鼓勵(lì)，讓他有了勇氣，咬著牙又繼續(xù)戰(zhàn)斗下去。
與病魔抗?fàn)帲輰W(xué)兩年的小喆耽誤了太多學(xué)業(yè)，失去許多美好時(shí)光。不僅要承受同學(xué)們喊他學(xué)弟的痛苦，更為痛苦的是他的成長(zhǎng)規(guī)劃從此打亂了。“出院以后我煩躁不安，情緒低落到了極點(diǎn)，以為曾經(jīng)的夢(mèng)想不復(fù)存在。”
新陽(yáng)光病房學(xué)校中，小喆回到了他夢(mèng)中多次回到的課堂。每周都有語(yǔ)文、數(shù)學(xué)、外語(yǔ)學(xué)習(xí)。“針對(duì)我們所在的年級(jí)，有志愿老師為我們講學(xué)校中的知識(shí)，不讓我們落下學(xué)業(yè)。”小喆說(shuō)，病房學(xué)校中的學(xué)習(xí)給自己帶來(lái)了快樂(lè)，又點(diǎn)燃新的希望與夢(mèng)想，不再灰心喪氣。“每周去上課都是我最盼望的事情。”
在新陽(yáng)光病房學(xué)校研發(fā)培訓(xùn)師劉偉雄看來(lái)，教學(xué)中不僅涉及教育，還和社工、兒童心理輔導(dǎo)相結(jié)合。在病房學(xué)校，孩子應(yīng)該享有學(xué)校、課堂的環(huán)境，從軟環(huán)境、硬環(huán)境給孩子一個(gè)基礎(chǔ)的教育保障，有類似學(xué)校環(huán)境的接觸。“對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)，只要有所改變、有所成長(zhǎng)，這就足夠了。”
從少言寡語(yǔ)到逐漸開(kāi)朗
北大婦幼醫(yī)院的病房學(xué)校上課前，劉偉雄總是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患兒，表現(xiàn)出既想?yún)⑴c，又很猶豫的狀態(tài)。劉偉雄說(shuō)，組織患兒進(jìn)行游戲或?qū)W習(xí)需要十分慎重，病房學(xué)校對(duì)老師有嚴(yán)格的培訓(xùn)和要求，比如女老師進(jìn)入教室不得化妝，如果有感冒等病毒感染的情況，嚴(yán)禁進(jìn)入教室等。
在每次上課前，需由院方的醫(yī)護(hù)人員確認(rèn)進(jìn)入教室的孩子身體狀況完全能適應(yīng)學(xué)習(xí)。很多時(shí)候，父母也可以參與到課堂活動(dòng)中來(lái)。
“少言寡語(yǔ)”成為劉偉雄對(duì)一些患兒的最初印象。
因?yàn)樯。純盒∶郎儆信笥眩挥斜涞尼t(yī)院，原本內(nèi)向的小美變得更加安靜。每次課上，小美都是一言不發(fā)地坐在那里。“雖然她也在參與，但是一句話都不說(shuō)，她的爸爸常說(shuō)，‘她從小就是這個(gè)樣子’。爸爸這樣的話，讓她更加少言寡語(yǔ)。”
劉偉雄發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題后，在課后單獨(dú)與小美爸爸溝通，“盡量讓他不在小美面前說(shuō)那樣的話。”
志愿老師也會(huì)在課中與小美多溝通，兩三次課之后，小美終于開(kāi)口說(shuō)話，躲在一旁的爸爸也十分開(kāi)心。“在課堂上，小美不再沉默了，也會(huì)主動(dòng)地思考，提出問(wèn)題，較之以往有了很大變化。”
小美是眾多被白血病改變命運(yùn)的孩子之一，在劉偉雄眼中，孩子們?cè)诮邮苤委熎陂g身心備受巨大的壓力，經(jīng)歷復(fù)雜的情感和心理沖突出現(xiàn)明顯的情緒和行為問(wèn)題，語(yǔ)言能力也會(huì)明顯下降。許多父母忙得不得了，要陪護(hù)，籌錢、借錢，跟醫(yī)生商量診療方式，所以沒(méi)時(shí)間、沒(méi)精力跟孩子聊天。一些患兒變得任性、自我、自卑、退縮、不會(huì)與人相處。“希望在醫(yī)院里面為孩子創(chuàng)造一些契機(jī)，可以去談?wù)撋∫酝獾钠渌掝}。在病房學(xué)校的實(shí)踐案例中，患兒通過(guò)與老師或其他患者建立起人際關(guān)系，對(duì)治療依從性的提升非常有幫助。”
病房里還主動(dòng)學(xué)奧數(shù)
在病房學(xué)校拍攝的一段視頻中有這樣一句話：“不管你喜不喜歡上學(xué)，他們非常渴望上學(xué)。”
病房學(xué)校的志愿老師王曉宇負(fù)責(zé)教授小學(xué)六年級(jí)數(shù)學(xué)，平時(shí)他在教育機(jī)構(gòu)上課。在他眼中，強(qiáng)烈的求知欲是白血病患兒與其他孩子明顯的差別。“對(duì)每次上課都很渴望，會(huì)不斷地向家長(zhǎng)詢問(wèn)什么時(shí)候上課，課上的狀態(tài)也很好，課后的作業(yè)完成也很積極。”
志愿老師李雪姣同樣是教育機(jī)構(gòu)教師，每周四休息一天。周四下午，她便去病房學(xué)校做志愿者，為孩子講授小學(xué)四年級(jí)數(shù)學(xué)。“我們都是想力所能及幫助這些孩子，雖然辛苦一點(diǎn)，看著他們求知的眼神和不斷的進(jìn)步也很欣慰。”
劉正琛表示，在病房學(xué)校中的志愿者主要是教育機(jī)構(gòu)的老師、大學(xué)生志愿者以及大學(xué)生社團(tuán)。“機(jī)構(gòu)的老師負(fù)責(zé)教學(xué)，大學(xué)生作為助教，社團(tuán)的學(xué)生會(huì)幫助孩子們做一些活動(dòng)。”
新陽(yáng)光病房學(xué)校北京恒華院外教室老師李靜，負(fù)責(zé)患兒的一對(duì)一課程。李靜在去拜訪醫(yī)院時(shí)醫(yī)生告訴她，有個(gè)16歲的孩子病治好了以后輟學(xué)在家，家長(zhǎng)向醫(yī)生哭訴：“我們花了這么多心血把孩子治好了，可是為什么是這樣的結(jié)果?十幾歲的孩子就這樣廢在家里了。”
為什么不回去上課?李靜發(fā)現(xiàn)，一些年齡較大的患兒，在治療期間耽誤很多學(xué)業(yè)，孩子回去以后跟不上學(xué)校的進(jìn)度，失去了信心，所以不愿意去學(xué)校了。經(jīng)各方努力，今年3月病房學(xué)校開(kāi)始一對(duì)一的免費(fèi)輔導(dǎo)。
為了避免孩子的壓力，并不贊成患兒學(xué)習(xí)奧數(shù)。但是李靜發(fā)現(xiàn)一些孩子和家長(zhǎng)偷偷地買來(lái)了奧數(shù)課本，讓老師輔導(dǎo)。“最終還是同意他們學(xué)這些內(nèi)容了，他們渴望學(xué)習(xí)，學(xué)習(xí)讓他們感到自己和其他孩子一樣，也有接受教育的機(jī)會(huì)。通過(guò)學(xué)習(xí)，生活和未來(lái)的掌控權(quán)又再次回到了自己的手中。”
劉正琛希望讓長(zhǎng)期住院渴望上學(xué)的孩子們不再被遺忘，能夠享受應(yīng)有的校園生活。本報(bào)記者 趙喜斌
原標(biāo)題:開(kāi)在病房里的學(xué)校：“我想上學(xué)”觸動(dòng)無(wú)數(shù)人
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