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    讓更多罕見病患者看見生的希望

    2022-03-11 08:10:38 來源:中國青年報

    中國2000多萬罕見病患者的希望之燈更亮了。繼2019年之后,今年的政府工作報告再次提出,要“加強罕見病用藥保障”。

    看到這條內(nèi)容,全國人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)血液病學(xué)研究所所長楊林花忍不住點贊:“政府工作報告涉及的是我們國家方方面面的事務(wù),單獨把罕見病拿出來說,很不容易。”

    根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病。

    國家衛(wèi)健委公布的數(shù)據(jù)顯示,目前共有60余種罕見病用藥在國內(nèi)獲批上市,其中已有40余種被納入國家醫(yī)保目錄,涉及25種疾病。在去年12月的國家醫(yī)保談判“靈魂砍價”后,又有7種罕見病藥品談判成功,被納入最新版的國家醫(yī)保藥品目錄,價格平均降幅達(dá)65%。

    越來越多的罕見病患者不僅被看見,而且能用上“救命藥”,能看到生的希望。

    “任何小群體都不該被放棄”

    擔(dān)任全國人大代表以來,楊林花一直在為罕見病患者的救治問題建言獻(xiàn)策。作為血液病專家,她曾遇到一些血友病患者。有數(shù)據(jù)顯示,血友病的社會人群發(fā)病率為5-10人/10萬人,2018年5月被列入我國《第一批罕見病目錄》。血友病患者的血液中缺少一種凝血因子,需要經(jīng)常反復(fù)注射凝血因子,才能保證正常的凝血功能。

    去年,用于治療B型血友病(凝血因子IX缺乏癥)的藥品“人凝血因子IX”被列入最新調(diào)整后的國家醫(yī)保藥品目錄。與之一同被納入醫(yī)保范圍的還有6種罕見病藥品,其中包括用于治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的諾西那生鈉注射液,這款“救命藥”原價70多萬元/針,年治療費用超過100萬元,納入醫(yī)保后降價至3萬多元/針。當(dāng)時國家醫(yī)保談判人員說的一句話成為“金句”:“任何一個小群體都不應(yīng)該被放棄。”

    全國政協(xié)委員、廣西南寧第四人民醫(yī)院護(hù)士長杜麗群在接受媒體采訪時談到一個細(xì)節(jié):廣西婦幼保健院是廣西唯一的中國SMA診治中心聯(lián)盟單位,諾西那生鈉注射液降價前,自治區(qū)內(nèi)通過該院注射這款藥品的患者只有兩人,納入醫(yī)保“大降價”后,已有20多位患者開始使用,還有更多患者正陸續(xù)登記用藥。

    幾乎每種治療罕見病的藥品背后,都有一個家庭的曲折故事。作為醫(yī)生,楊林花親眼見過很多罕見病患者的痛苦,也很能理解他們的訴求。盡管如今藥品供應(yīng)有了很大改善,但對患者而言,治療費用始終是沉重的負(fù)擔(dān)。作為醫(yī)生,他最期待的是能讓更多罕見病患者用上藥。“我們?nèi)绻芙o病人用上藥,以后他就和正常人一樣,會給社會作貢獻(xiàn)。”

    絕大多數(shù)罕見病患者都面臨確診難、沒有藥的困境。另外,因為患者規(guī)模小,罕見病藥物研發(fā)成本難以覆蓋,很多罕見病患者又處于“有藥買不起”的困境。

    蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方也是一名罕見病患者,他患有假性軟骨發(fā)育不全癥。從2008年開始,他一直試圖推動罕見病領(lǐng)域制度、政策層面的改變。在他看來,自2019年政府工作報告首次提及罕見病以來,全社會對罕見病群體的關(guān)注度全面提高。今年的政府工作報告再次提及“加強罕見病用藥保障”,這說明國家對此越來越重視。“國家對推動解決罕見病患者用藥保障的問題,肯定是下了大決心。”

    多渠道減輕罕見病用藥負(fù)擔(dān)

    黃如方覺得,去年是罕見病醫(yī)治“里程碑”式的一年。因為去年年底更新的最新版國家醫(yī)保目錄新增7種罕見病藥品,其中包括諾西那生鈉注射液等高值藥品。此外,國家藥監(jiān)局也在加快罕見病藥品的審評審批,海南博鰲還開通了“特殊通道”,讓一些罕見病用藥能夠在這里“先行先試”。

    不過,目前尚未被納入醫(yī)保范圍內(nèi)的罕見病藥品還是大多數(shù)。因此,很多代表委員也在今年兩會上呼吁,通過各種辦法減輕罕見病患者的用藥負(fù)擔(dān)。

    “光靠國家醫(yī)保可能不太現(xiàn)實。”全國政協(xié)委員、中國醫(yī)院協(xié)會副會長方來英表示,總體上看,罕見病藥物的使用量很低,可能在某個地區(qū)無法形成規(guī)模化的生產(chǎn)銷售。他建議,可以發(fā)動社會力量,考慮把國家醫(yī)保、商業(yè)保險、各種慈善基金、公益組織等進(jìn)行統(tǒng)籌設(shè)計,從不同角度補充。不過他也強調(diào):“這需要新的政策設(shè)計,希望能有部門牽頭研究一下。”

    全國人大代表、武漢大學(xué)全球健康研究中心主任毛宗福分析,罕見病的種類多、人數(shù)少,可用的藥也比較少,如果罕見病藥物在基本醫(yī)保中占用的資金太多,必然會擠占更多常見、多發(fā)的基本疾病治療用藥空間。因此,他建議除了國家醫(yī)保,普惠險等創(chuàng)新支付手段也可以用于解決罕見病患者“吃不到藥、吃不起藥”的問題。

    近年來,浙江、廣東、山東等省份,上海、成都等城市已經(jīng)在開展將普惠型商業(yè)健康補充險(以下簡稱“普惠險”)納入罕見病多層次醫(yī)療保障的新嘗試。毛宗福認(rèn)為,應(yīng)該在明確“基本、主體和兜底”政府責(zé)任的同時,通過創(chuàng)新的社商合作,讓惠普險成為便利千家萬戶的“大眾醫(yī)療健康保險”。

    全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任醫(yī)師丁潔建議,建立省級罕見病慈善專項醫(yī)療救助基金的工作制度和機制,由民政、醫(yī)保、衛(wèi)健委、財政等部門建立工作聯(lián)動機制,保證工作流程舒暢,避免職責(zé)不清和政策不能落地;由社會慈善機構(gòu)、社會互助組織與政府的基本醫(yī)保體系相對接,確保善款和救助資金有序進(jìn)入醫(yī)保支付機制;明確牽頭部門、建立工作制度、制定操作流程,明確“錢從哪里來、到哪里去、是否進(jìn)入患者就醫(yī)的支付賬戶”等具體的操作方法和細(xì)節(jié)。

    作為罕見病患者,黃如方很期待商業(yè)保險、慈善組織的加入,但他也坦言,更加期待的是國家醫(yī)保或者有條件的地方醫(yī)保部門“再向前邁一步”。“畢竟,普惠型商業(yè)保險不是解決罕見病用藥保障的主力。”他認(rèn)為,應(yīng)該允許有條件、有意愿的地方先行先試,將一些特需、急用的罕見病藥品盡可能納入醫(yī)保范圍。

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