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人民網(wǎng)北京8月25日電 （記者孫紅麗）記者從國(guó)家衛(wèi)健委官網(wǎng)了解到，對(duì)十三屆全國(guó)人大五次會(huì)議第4651號(hào)《關(guān)于設(shè)立中國(guó)兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)日的建議》，經(jīng)商國(guó)家發(fā)展改革委、中國(guó)殘聯(lián)和全國(guó)婦聯(lián)，國(guó)家衛(wèi)健委近日答復(fù)稱，考慮到已有國(guó)際罕見(jiàn)病日、殘疾預(yù)防日、預(yù)防出生缺陷日等多個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)開(kāi)展兒童罕見(jiàn)病科普宣傳活動(dòng)，不宜再新設(shè)“中國(guó)兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)日”。
近年來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委會(huì)同相關(guān)部門(mén)不斷完善政策措施、推進(jìn)兒童罕見(jiàn)病防治，保障兒童健康。
國(guó)家衛(wèi)健委介紹，2021年，在“十四五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“生育健康及婦女兒童健康保障”中，部署了5個(gè)罕見(jiàn)病相關(guān)研究方向。同時(shí)，在“重大新藥創(chuàng)制”科技重大專項(xiàng)中，對(duì)血友病、肌萎縮側(cè)索硬化癥等《中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄》中罕見(jiàn)病用藥研發(fā)進(jìn)行了相應(yīng)的支持，共立項(xiàng)課題19項(xiàng)。
關(guān)于將每年6月2日設(shè)立為“中國(guó)兒童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)日”，開(kāi)展兒童罕見(jiàn)病科普宣傳活動(dòng)，國(guó)家衛(wèi)健委答復(fù)稱，近年來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委、中國(guó)殘聯(lián)、全國(guó)婦聯(lián)等部門(mén)通過(guò)多種形式，在國(guó)際罕見(jiàn)病日、殘疾預(yù)防日、預(yù)防出生缺陷日等重要時(shí)間節(jié)點(diǎn)，發(fā)布兒童罕見(jiàn)病防治相關(guān)信息，開(kāi)發(fā)科學(xué)育兒指導(dǎo)視頻等，增進(jìn)社會(huì)公眾對(duì)兒童罕見(jiàn)病防治的認(rèn)知，營(yíng)造了全社會(huì)關(guān)心和支持兒童罕見(jiàn)病防治的良好氛圍。
關(guān)于增加罕見(jiàn)病孕前檢查和產(chǎn)前篩查項(xiàng)目，國(guó)家衛(wèi)健委答復(fù)稱，考慮成本效益、技術(shù)可行性等因素，國(guó)家衛(wèi)健委按照相關(guān)規(guī)范和指南，指導(dǎo)各地在婚前保健、孕前保健服務(wù)中針對(duì)有遺傳病家族史、曾生育遺傳代謝病患兒等高風(fēng)險(xiǎn)人群加強(qiáng)健康教育、咨詢指導(dǎo)和跟蹤隨訪、引導(dǎo)孕期及時(shí)接受產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷，努力降低生育罕見(jiàn)病的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。
關(guān)于下一步的工作目標(biāo)和計(jì)劃，國(guó)家衛(wèi)健委表示，將積極會(huì)同有關(guān)部門(mén)，結(jié)合重要節(jié)點(diǎn)，進(jìn)一步聚焦于兒童罕見(jiàn)病群體，加強(qiáng)兒童罕見(jiàn)病科普宣傳。結(jié)合國(guó)際國(guó)內(nèi)研究和工作進(jìn)展，適時(shí)召開(kāi)專題研討會(huì)，圍繞兒童罕見(jiàn)病診斷和防治、罕見(jiàn)病患兒資助、罕見(jiàn)病科研項(xiàng)目支持、罕見(jiàn)病藥物研發(fā)等工作進(jìn)行深入經(jīng)驗(yàn)分享和問(wèn)題討論。提高兒童罕見(jiàn)病診療能力，推動(dòng)在兒童罕見(jiàn)病防診治方面的研究任務(wù)部署與新藥專項(xiàng)的接續(xù)實(shí)施，進(jìn)一步保障兒童罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益。
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