據新華社廣州電（記者詹奕嘉、黃浩苑）“穿刺之后腰部有沒有不舒服”“日常運動還是要注意”……廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫學科主任周新龍近日和剛剛返回臺灣的SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者小沂的母親李女士視頻連線，仔細詢問小沂的康復情況并給出了詳細建議。
從2022年10月29日到2023年1月15日，11歲的小沂在家人陪伴下來到祖國大陸接受治療。李女士返臺前夕給醫護人員留下字條，“謝謝這段時間的幫忙及關心，讓我們的東莞行充滿感動”。
(資料圖片)
脊髓性肌萎縮癥是一種基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，主要表現為全身肌肉萎縮無力、身體逐漸喪失各種運動功能。據介紹，小沂1歲多確診SMA，當時尚無有效治療藥物，所有能救命的辦法幾乎都試過了，但治療效果有限。
2021年，小沂的脊柱側彎開始加劇，在脊柱兩側安裝鋼板也無法阻止病情惡化的趨勢。全球首個SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液為患者帶來了新的希望，但在臺灣，高昂的用藥成本讓普通家庭難以承受。
自身也是SMA患者的臺灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔介紹，臺灣規定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費一針需200多萬元新臺幣（約合45萬元人民幣），絕大部分患者家庭根本負擔不起。
在大陸，2021年11月，經過醫保部門“靈魂砍價”，一針諾西那生鈉注射液的費用降至3.3萬元，如果有醫保自費部分僅需1萬多元。從朋友處得知這一信息的李女士和丈夫決定帶著女兒來大陸治療。
針對疫情期間患兒來院就醫問診的不便，周新龍創建了一個微信群，家屬們有任何問題都可以在群上免費咨詢，他工作之余都會及時回復。李女士加入了這個微信群并直接向周新龍問診。
在了解清楚治療方案后，2022年10月，李女士一家從臺灣飛廈門，再到東莞市婦幼保健院接受治療。當年11月11日，周新龍透過椎間隙將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網膜下腔，彌散在腦脊液中。
“聽到女兒順利打完針的消息，我眼淚就掉下來了，哭得稀里嘩啦?！崩钆吭谝曨l連線采訪中告訴記者，每個父母都希望孩子平安長大，所以那一刻是感動到喜極而泣，“很感激醫護人員讓我的女兒得到了治療”。
小沂的主管護士庾曉君說，小沂非常勇敢，“她和我們講述了這些年的治療歷程，我們希望用最大的努力幫助她康復，恢復身體運動機能”。
周新龍介紹，用諾西那生鈉治療SMA，患者需在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量，此后每4個月給予一次維持劑量。
打完第4針后，小沂已在1月15日和家人一起回到臺灣。臨行前，她給周新龍和護士們分別留下紙條——“謝謝您的照顧”“謝謝你們的照顧”。
李怡潔告訴記者，臺灣還有一些SMA患者，小沂在大陸的治療經歷讓他們看到了新的希望。
視頻連線問診結束時，周新龍和李女士互致新春祝福。李女士感動地說，最近有臺灣患者跟她聯系，希望能來大陸注射諾西那生鈉，相信隨著兩岸交流的恢復與加深，會有越來越多的病友得到救治。
責任編輯：
